Een plek om te ontmoeten
Wij zijn een plek voor herkenning en erkenning.
Een plek voor samen en voor elkaar.
Een plek voor jou en mij.
Een plaats waar patiënten én hun naasten elkaar ontmoeten,
waar zorgverleners advies vinden
en waar we één stem vormen naar de wereld
voor aandacht en zorg voor FNS-patiënten.
Wat doen we?
We zijn er voor onze leden maar ook voor iedereen die geïnteresseerd is in FNS. Voor patiënten, naasten, zorgverleners, behandelaren, leraren, buren … iedereen.
Lotgenotencontact
Zowel FNS-cafés op verschillende locaties als digitale samenkomsten; voor patiënten en voor familieleden.
Maar ook activiteiten als samen dansen, creatief zijn, mediteren; middels videobellen zijn we toch samen actief.
Webinars en voorlichting
Regelmatig een info-uurtje; onder leiding van een professional duiken we in een FNS-onderwerp.
Door het schrijven van folders en informatiepakketten willen we patiënten, maar ook naasten en zorgverleners vertellen over FNS.
Advies
Waar mogelijk helpen we onze leden met advies en hulp als ze vastlopen in de zorg.
Maandelijkse column
De column heeft wisselende auteurs en is zowel te lezen als te luisteren.
- Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!Ik durf hier wel te stellen dat élke FNS-patiënt minstens 1 keer tegen de ‘muur van ongeloof’ is aangelopen. De blik in de ogen van een zorgverlener die zegt: ‘wie denk jij dat je bent om als patiënt MIJ te vertellen wat FNS is??’ Mijn eerste keer was tijdens een opname in 2022, niet eensMeer lezen over “Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!”
- ‘Selluf doen’, ook stemmen!Sinds mijn FNS sta ik weer in uitstekend contact met mijn innerlijke peuter die stampvoetend ‘selluf doen!’ schreeuwt. En ook stemmen wil ik ‘selluf doen!’
- Een schop onder je “zieke” kontOver mij praten ze alsof ik niet meer nodig heb dan een activerende schop onder mijn helemaal niet zo zieke kont. Alsof het mij simpelweg ontbreekt aan intrinsieke motivatie.
- Baat het niet, dan schaadt het … wel?Er is een algehele consensus dat ontspanning goed is voor een mens. En dat is de valkuil. Algemene gezondheidsideeën kun je niet 1 op 1 vertalen naar FNS.
- OntoegankelijkheidToen ik nog een ‘loper’ was zag ik ook niet hoe ontoegankelijk de wereld is als je een ‘roller’ bent. Ik zag oneindig veel op- en afritjes bij stoepen, ik zag liften en oprijplaten. Ik zag een toegankelijke wereld. Tot ik anderhalf jaar geleden een ‘roller’ werd. En wat bleek? Het is een farce. Het is nep. Uiterlijk vertoon zonder gebruiksmogelijkheden.
“Het vergt een onvoorstelbare hoeveelheid moed om door te gaan met een chronische aandoening die je zoveel kan afnemen.
Astrid Beckers
Door dit samen te doen, geven we elkaar de kracht om weer vooruit te durven kijken.”
Het laatste FNS nieuws…
Publicatie Zorgstandaard FNS
Hij is er: de officiële Zorgstandaard FNS. Drie jaar lang is er keihard gewerkt aan dit belangrijke document door neurologen, fysiotherapeuten, psychologen, psychiaters, vaktherapeuten en ervaringsdeskundigen. Ook wij hebben ons steentje bijgedragen. Wat zijn zorgstandaarden? In de…
Lees verderKijkje in de keuken van de Werkgroep Zorgstandaard FNS
De eerste Zorgstandaard FNS is een feit! Maar wie heeft hem eigenlijk geschreven? En waarom? Hoe lang deden ze erover? Sterre Buitenhuis en Sonja Rutten nemen ons mee om een kijkje in de keuken te nemen van…
Lees verder
veineDAGEN 2026
Drie dagen lang draait het op de VeineDAGEN & ZiezoBEURS om iedereen met een beperking. Op de VeineDAGEN & ZiezoBEURS begrijpen ze de uitdagingen die mensen met een beperking, hun verwanten en zorgverleners tegen kunnen komen. Op…
Lees verder
FNS patiëntenvereniging 