Een plek om te ontmoeten
Wij zijn een plek voor herkenning en erkenning.
Een plek voor samen en voor elkaar.
Een plek voor jou en mij.
Een plaats waar patiënten én hun naasten elkaar ontmoeten,
waar zorgverleners advies vinden
en waar we één stem vormen naar de wereld
voor aandacht en zorg voor FNS-patiënten.
Wat doen we?
We zijn er voor onze leden maar ook voor iedereen die geïnteresseerd is in FNS. Voor patiënten, naasten, zorgverleners, behandelaren, leraren, buren … iedereen.
Lotgenotencontact
Zowel FNS-cafés op verschillende locaties als digitale samenkomsten; voor patiënten en voor familieleden.
Maar ook activiteiten als samen dansen, creatief zijn, mediteren; middels videobellen zijn we toch samen actief.
Webinars en voorlichting
Regelmatig een info-uurtje; onder leiding van een professional duiken we in een FNS-onderwerp.
Door het schrijven van folders en informatiepakketten willen we patiënten, maar ook naasten en zorgverleners vertellen over FNS.
Advies
Waar mogelijk helpen we onze leden met advies en hulp als ze vastlopen in de zorg.
Maandelijkse column
De column heeft wisselende auteurs en is zowel te lezen als te luisteren.
- ‘Een onsje rust, alsjeblieft’Ik deed het net weer. We kregen een mailtje van een mevrouw die net de diagnose FNS had gekregen en geen idee had wat ze met deze onbekende stoornis aan moest. Ik adviseerde haar om te beginnen met rust omdat rust de eerste stap is in de behandeling van FNS. Sinds ik bijna 4 jaarMeer lezen over “‘Een onsje rust, alsjeblieft’”
- Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!Ik durf hier wel te stellen dat élke FNS-patiënt minstens 1 keer tegen de ‘muur van ongeloof’ is aangelopen. De blik in de ogen van een zorgverlener die zegt: ‘wie denk jij dat je bent om als patiënt MIJ te vertellen wat FNS is??’ Mijn eerste keer was tijdens een opname in 2022, niet eensMeer lezen over “Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!”
- ‘Selluf doen’, ook stemmen!Sinds mijn FNS sta ik weer in uitstekend contact met mijn innerlijke peuter die stampvoetend ‘selluf doen!’ schreeuwt. En ook stemmen wil ik ‘selluf doen!’
- Een schop onder je “zieke” kontOver mij praten ze alsof ik niet meer nodig heb dan een activerende schop onder mijn helemaal niet zo zieke kont. Alsof het mij simpelweg ontbreekt aan intrinsieke motivatie.
- Baat het niet, dan schaadt het … wel?Er is een algehele consensus dat ontspanning goed is voor een mens. En dat is de valkuil. Algemene gezondheidsideeën kun je niet 1 op 1 vertalen naar FNS.
“Het vergt een onvoorstelbare hoeveelheid moed om door te gaan met een chronische aandoening die je zoveel kan afnemen.
Astrid Beckers
Door dit samen te doen, geven we elkaar de kracht om weer vooruit te durven kijken.”
Het laatste FNS nieuws…
ANBI status
Vandaag betekende de blauwe envelop goed nieuws voor ons. De ANBI-status is ons toegekend per 1-1-2026 waardoor we nu officieel een Algemeen Nut Beogende Instelling zijn. Waarom is de ANBI-status belangrijk? Door de ANBI-status zijn we officieel…
Lees verder
Onze vereniging is een eigen rechtspersoon
Afgelopen vrijdag, 19 juni, zijn onze statuten gepasseerd bij de notaris. Met het zetten van een handtekening is onze vereniging nu een eigen rechtspersoon. De afgelopen 2 maanden is het bestuur druk geweest met het schrijven en…
Lees verder
Minisymposium ‘FNS ontrafeld’
Het Netwerk FNS Almere organiseert voor (para)medici het minisymposium ‘FNS ontrafeld: van misverstand naar begrip’ op 16 juni a.s. in Almere. Steeds meer artsen en behandelaren bundelen hun krachten om FNS patiënten de juiste zorg te laten…
Lees verder
FNS patiëntenvereniging 