FNS Patiëntenvereniging

Afgelopen maand vierde onze vereniging haar eerste verjaardag. Een heel jaar hebben we er al op zitten. Ik zelfs nog wat langer, het idee voor de vereniging ontstond in december 2023 al. Samen met Renske Debets ben ik het eerste half jaar aan het zoeken geweest naar de juiste vorm. Zelf iets starten, een Nederlands chapter van FND Hope worden of wellicht onderdeel van Stichting FNS? Het werd de huidige patiëntenvereniging: zelfstandig, wat dan wel enorm veel werk is (geweest), maar wat ons wel onafhankelijk maakt waardoor we écht onze eigen stem kunnen vinden. Na een jaar waarin we vooral gericht waren op lotgenotencontact en feitelijke informatie, vonden we het tijd voor een meer persoonlijke toon. Daarom starten we vandaag met een maandelijkse column.

Ik moet er wel meteen een disclaimer aan vooraf laten gaan, want wie hoopt om vanaf nu een stroom aan uber positieve achter-de-wolken-schijnt-de-zon en what-doesn’t-kill-you-makes-you-stronger monologen te lezen moet ik teleurstellen: de schrijvers van deze columns gaan namelijk eerlijk zijn. Dus het gaat zeker ook over hoop, maar ook over wanhoop. Over mogelijkheden en onmogelijkheden. Over winnen, vechten, opgeven, accepteren en verliezen. Over een leven met FNS.

Dus laten we voor vandaag op dit topic blijven, bij de 13 in een dozijn kreten die je als chronisch zieke en invalide te horen krijgt. Je bent zo sterk, wat moedig van je, ik bewonder je doorzettingsvermogen. Je moet kijken naar wat je wél kunt. Na regen komt zonneschijn. Tegenslagen maken je sterk. Et cetera. Et cetera. Van vrienden en familie krijg je ze om je oren en sociale media staan er vol mee. Je kunt je huis volhangen met tegeltjes die vertellen hoe goed tegenslagen zijn voor je levensvreugd.

Veel patiënten doen er zelf lustig aan mee. ‘Het is wel heel vervelend dat ik arbeidsongeschikt ben, maar ik kijk naar de positieve dingen en geniet nu eindelijk écht van een kopje thee!’ of ‘Het is wel jammer dat ik in een totaal isolement leef, maar ik ben nu de bloemetjes in mijn tuin aan het natekenen en haal daar alle vreugde uit die ik maar nodig heb.’

De wereld wil problemen zien die op te lossen zijn,
zodat ze kunnen juichen als je als winnaar triomfeert.

We leven in een wereld waar die ‘maar’ verplicht is. Je mag namelijk niet zeggen hoe klote je leven met FNS is en dan eindigen met een punt. Nee, er moet een ‘maar’ achter die de wereld laat zien hoe sterk en dapper en moedig je bent. Een ‘maar’ die de wereld de ruimte geeft om te zeggen: ach, kijk eens hoe goed het met haar gaat, nu kunnen wij verder naar ons eigen fijne, gezonde leventje. Als je die ‘maar’ niet toevoegt, vallen mensen namelijk stil en weten ze niet wat ze met je aan moeten. Ik heb in het eerste half jaar van mijn FNS-leven 3 keer een ‘het gaat slecht en in voel me vreselijk’ bericht geplaatst op mijn privé tijdlijn van Facebook, waar ik bijna al mijn ‘friends’ persoonlijk ken. De eerste keer kreeg ik medeleven en reacties, de tweede keer een paar hartjes en de derde keer bleef het stil.

De wereld wil niet zien dat er mensen zijn die het moeilijk hebben en niet in een paar weken tijd weer overeind staan. Die willen vechters zien die zich manmoedig een weg uit de diepe ellende banen en als winnaar triomferen. Ze willen problemen die altijd te overwinnen zijn. We staan te juichen bij de paralympische spelen omdat daar dit soort winnaars laten zien dat niets je tegenhoudt. Maar als mijn grootste triomf van de dag is dat ik mijn eigen tanden heb kunnen poetsen wil niemand dat horen. Dat is niet moedig en dapper. Dat is pijnlijk en intens verdrietig.

Na 5 jaar is mijn nieuwe FNS leven redelijk uitgekristalliseerd. Ik leef bij de dag en maak ieniemienie toekomstplannetjes tussen de grenzen van ‘haalbaarheid’ en ‘je nuttig voelen’. Zoals deze column schrijven. Dat maakt me niet dapper, of moedig. Ik kies niet voor FNS, ik kies niet voor een strijd die elke dag terug komt. Maar het leven gaat door, de zon komt op en op elke dag volgt een nieuwe morgen. Dus sta ik elke ochtend weer op. Soms met een beetje moed, soms met een beetje wanhoop.

Nu nog een wereld waarin de wanhoop en het verdriet er ook mogen zijn, vaker dan maar één keer gevolgd door een ‘en dan weer door!’. Dus als iemand jou als FNS-patiënt weer eens vraagt hoe het gaat en het gaat klote, probeer toch eerlijk te blijven. Maak jezelf zichtbaar. En als jij iemand kent die ziek is, wees eens oprecht geïnteresseerd en laat alle tegeltjeswijsheid achterwege. Gewoon wat oprechte aandacht, een luisterend oor, sympathie, medeleven. Soms is meer niet nodig om de wanhoop weer iets te laten doorslaan naar hoop.