Over FNS
Over FNS
Een Functionele Neurologische Stoornis is een hersenaandoening waarbij de hersenen niet meer goed samenwerken met het lijf en de zintuigen. Boodschappen vanuit de hersenen worden niet of niet goed verstuurd naar het lijf, terwijl boodschappen vanuit het lijf en de zintuigen niet of niet goed worden verwerkt door de hersenen.
De schatting is dat bij 95% van de patiënten er een uitlokkende factor is, een duidelijke trigger of oorzaak waardoor de FNS is ontstaan. Dit is een moment van stress geweest, waarbij er mentale stress was (overlijden van een geliefde, een trauma) of fysieke stress (longontsteking, hersenschudding, operatie) was. Voor zover artsen nu weten is FNS een extreme bevries-reactie van het onderbewustzijn op een moment dat vechten of vluchten geen optie was.
Symptomen
FNS heeft veel verschillende symptomen zoals verlamming, schokken, stuiptrekkingen, flauwvallen, tintelingen, trillingen, blindheid, doofheid of spasmes. Daarnaast zijn er veel klachten die veel voorkomen bij mensen met FNS zoals incontinentie, pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen zoals concentratieverlies, problemen met prikkelverwerking, geen informatie meer kunnen verwerken en brainfog.
Elke patiënt heeft andere symptomen met elk weer een andere heftigheid. Geen enkele FNS-patiënt is hetzelfde.
Je kunt een mens vergelijken met een marionet. Alle touwtjes van de pop zijn de zenuwbanen en bij een goede marionet werken alle touwtjes. Bij FNS zijn alle touwtjes in de war. Ze zitten nog allemaal vast, het poppetje zelf is niet kapot, maar de touwtjes zijn 1 grote warboel. Dus als je aan het touwtje van het linkerbeen trekt, gebeurt er niets. Of de rechterarm gaat plots bewegen.
Behandeling
Hoe FNS het beste behandeld kan worden ligt aan de symptomen, de oorzaak van de FNS en de patiënt zelf. Ook komen er nog steeds nieuwe behandelingen bij. Maar het feit is dat de behandeling van FNS nog in de kinderschoenen staat.
Bewegingsproblemen worden veelal behandeld door een psychosomatische fysiotherapeut of een in FNS gespecialiseerde fysiotherapeut. Daarnaast zijn er diverse klinieken die FNS behandelden met bijvoorbeeld medische hypnose, psychotherapie of katalepsie inductie. Een behandeling op maat is nodig maar wordt nog bijna nergens gegeven.
De meest bekende behandelingen zijn nu:
- psychosomatische fysiotherapie,
- medische hypnose,
- katalepsie-inductie,
- psychotherapie,
- psychomotorische therapie.
- logopedie.
Maar er is natuurlijk meer mogelijk.
Bij sommige patiënten is één type behandeling helpend en bij andere patiënten juist een combinatie van verschillende behandelingen.
Niet elke behandeling werkt bij alle patiënten. Sommigen worden beter door hypnose en voor anderen werkt het helemaal niet of kunnen de klachten zelfs erger worden. Daarom kunnen meerdere soorten therapieën worden geprobeerd.
Lees meer over soorten behandeling op FNS Nederland
Lees meer over soorten behandeling op Leven met FNS
Binnenkort geven we op onze website een overzicht van behandelaren van FNS. Tot die tijd is Leven met FNS een goede website om te zoeken naar vooral klinieken die multidisciplinaire behandeling bieden. Op FNS-net vindt je fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logepedisten die een 2-daagse training FNS hebben gevolgd.
Prognose
De prognose bij FNS is heel wisselend. Sommige patiënten raken volledig klachtenvrij, bij anderen kunnen de klachten na behandeling verminderen. Maar bij en deel van de patiënten is er geen verbetering of kunnen de klachten verergeren of er kunnen nieuwe klachten bijkomen.
Ook wanneer je klachten weggaan blijft het een zwakke plek; FNS kan altijd terugkomen. Daarom spreken we liever niet van genezen maar van ‘klachtenvrij worden’. Ongeveer 20% van de patiënten raakt de FNS klachten kwijt, de overige 80% heeft chronische FNS.
Het is voor nu onduidelijk waarom de ene patiënt wel klachtenvrij raakt en de ander niet. De uitkomst is daardoor ook heel verschillend: sommigen kunnen met wat kleine aanpassingen een normaal leven leiden, anderen blijven invalide en zullen veel aanpassingen nodig hebben.
De diagnose
De diagnose wordt gesteld door een neuroloog (soms door een oogarts of KNO-arts). Door te luisteren naar jouw verhaal, het ontstaan van de klachten en je symptomen vormt hij zich een beeld. Er zijn diverse tests die vervolgens FNS bewijzen. Dit zijn eenvoudige testjes die de neuroloog in de spreekkamer doet. Je kunt dus na een half uur de diagnose al krijgen. Er zijn geen scans die FNS bewijzen dus het is niet nodig om een MRI of EEG te doen. Soms wil een neuroloog wel graag dat je een scan laat maken, dat is omdat de arts dan een andere aandoening wil uitsluiten (zoals MS of epilepsie).
lees verder op Leven met FNS: de diagnose
lees verder op FNS Nederland: de diagnose
Psychisch of niet?
Er wordt helaas nog vaak gezegd dat FNS psychisch is, er zijn zelfs mensen die het aanstellerij noemen. Dat komt omdat FNS heel lang een psychiatrische aandoening is geweest: ‘conversiestoornis’ heette het. Maar dat is achterhaald: FNS is een neurologische aandoening (oftewel een hersenaandoening).
lees verder op Leven met FNS: psychisch of niet?
lees verder op Leven met FNS: conversiestoornis
Hoe leg je het uit?
FNS is een lastige stoornis om uit te leggen. Er is niets kapot in je hoofd en de ene dag kun je meer dan de andere dag. Zelf snap je er vaak al weinig van, dus hoe moeten anderen je dan begrijpen?
Uitleggen wat FNS is doen wij graag aan de hand van een marionet (zie hierboven bij de afbeelding). Een andere vergelijking die je veel hoort is die van de computer: de hardware (je lichaam) werkt nog wel maar de software (je zenuwstelsel) hapert.
Op Leven met FNS staan verschillende soorten uitleg die patiënten zelf hebben aangedragen.
Een leven met FNS
De meeste FNS patiënten zullen klachten houden. Sommige patiënten kunnen met wat kleine aanpassingen een prima leven leiden, anderen zullen moeten leren leven met een lichaam of een hoofd dat niet meer doet wat het moet. Instanties als de WMO en het UWV kunnen dan een grote hulp zijn.