Een plek om te ontmoeten
Wij zijn een plek voor herkenning en erkenning.
Een plek voor samen en voor elkaar.
Een plek voor jou en mij.
Een plaats waar patiënten én hun naasten elkaar ontmoeten,
waar zorgverleners advies vinden
en waar we één stem vormen naar de wereld
voor aandacht en zorg voor FNS-patiënten.
Wat doen we?
We zijn er voor onze leden maar ook voor iedereen die geïnteresseerd is in FNS. Voor patiënten, naasten, zorgverleners, behandelaren, leraren, buren … iedereen.
Lotgenotencontact
Zowel FNS-cafés op verschillende locaties als digitale samenkomsten; voor patiënten en voor familieleden.
Maar ook activiteiten als samen dansen, creatief zijn, mediteren; middels videobellen zijn we toch samen actief.
Webinars en voorlichting
Regelmatig een info-uurtje; onder leiding van een professional duiken we in een FNS-onderwerp.
Door het schrijven van folders en informatiepakketten willen we patiënten, maar ook naasten en zorgverleners vertellen over FNS.
Advies
Waar mogelijk helpen we onze leden met advies en hulp als ze vastlopen in de zorg.
Maandelijkse column
De column heeft wisselende auteurs en is zowel te lezen als te luisteren.
- ‘Een onsje rust, alsjeblieft’Ik deed het net weer. We kregen een mailtje van een mevrouw die net de diagnose FNS had gekregen en geen idee had wat ze met deze onbekende stoornis aan moest. Ik adviseerde haar om te beginnen met rust omdat rust de eerste stap is in de behandeling van FNS. Sinds ik bijna 4 jaarMeer lezen over “‘Een onsje rust, alsjeblieft’”
- Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!Ik durf hier wel te stellen dat élke FNS-patiënt minstens 1 keer tegen de ‘muur van ongeloof’ is aangelopen. De blik in de ogen van een zorgverlener die zegt: ‘wie denk jij dat je bent om als patiënt MIJ te vertellen wat FNS is??’ Mijn eerste keer was tijdens een opname in 2022, niet eensMeer lezen over “Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!”
- ‘Selluf doen’, ook stemmen!Sinds mijn FNS sta ik weer in uitstekend contact met mijn innerlijke peuter die stampvoetend ‘selluf doen!’ schreeuwt. En ook stemmen wil ik ‘selluf doen!’
- Een schop onder je “zieke” kontOver mij praten ze alsof ik niet meer nodig heb dan een activerende schop onder mijn helemaal niet zo zieke kont. Alsof het mij simpelweg ontbreekt aan intrinsieke motivatie.
- Baat het niet, dan schaadt het … wel?Er is een algehele consensus dat ontspanning goed is voor een mens. En dat is de valkuil. Algemene gezondheidsideeën kun je niet 1 op 1 vertalen naar FNS.
“Het vergt een onvoorstelbare hoeveelheid moed om door te gaan met een chronische aandoening die je zoveel kan afnemen.
Astrid Beckers
Door dit samen te doen, geven we elkaar de kracht om weer vooruit te durven kijken.”
Het laatste FNS nieuws…
Minisymposium ‘FNS ontrafeld’
Het Netwerk FNS Almere organiseert voor (para)medici het minisymposium ‘FNS ontrafeld: van misverstand naar begrip’ op 16 juni a.s. in Almere. Steeds meer artsen en behandelaren bundelen hun krachten om FNS patiënten de juiste zorg te laten…
Lees verder
Tim van Dijl promoveert op FNS-onderzoek
Op 29 april 2026 gepromoveerde Tim van Dijl aan de Tilburg University . Hij onderzocht de emotieregulatie bij FNS patiënten en met name de veronderstelde relatie tussen boosheid en FNS. De resultaten van het proefschrift stellen dat…
Lees verder
Sunsetwalk: even voorstellen
Ons FNS-team voor de sunsetwalk groeit. We hebben ondertussen al 20 leden en het aantal groeit nog steeds gestaag. Deze maand stellen 2 deelnemers zich aan jullie voor: Deborah Burgersdijk en Gina van den Eerenbeemt. Waarom lopen…
Lees verder
FNS patiëntenvereniging 