Ik ben naaste
Voor jou als naaste
Deze informatie is voor jou, omdat je iemand kent met (chronische) FNS. Jij hebt als naaste een belangrijke rol in het bieden van steun en begrip. Je vindt hier informatie wat we voor jou kunnen betekenen, tips over hoe je het beste hulp kunt bieden én voor jezelf kunt zorgen. Deze informatie is bedoeld voor partners, familieleden, vrienden, buren, kennissen, collega’s en andere betrokkenen.
Invloed op relaties
Als naaste krijg jij óók te maken met de gevolgen van FNS. Jullie relatie verandert, maar die verandering is wisselend. Er is een voortdurende beweging tussen terugval en verbetering. Tussen wanhoop en hoop. Tussen stilstand en verbetering.
Er verandert op veel verschillende gebieden iets.
- Het dagelijks leven, zoals de zorg voor kinderen en het huishouden.
- Ontspanning, zoals hobby's, sporten en vakanties.
- Sociale activiteiten zoals verjaardagen of familie-etentjes.
- Stemming, persoonlijkheid en intimiteit.
- Toekomstbeeld.
Jouw perspectief
Het omgaan met iemand met FNS kan moeilijk zijn, omdat jij niet voelt hoe het is om een hersenaandoening te hebben. De klachten zijn soms moeilijk te voorspellen, er zijn zowel goede als slechte dagen. Daarmee omgaan als naaste is lastig en vraagt veel geduld en inlevingsvermogen.
Zeker wanneer het je kind of partner is die FNS krijgt, komt er een mantelzorgtaak bij jou te liggen. Dat kan jou ook angstig maken en je het gevoel geven de controle over je leven te verliezen. Het is logisch dat je daardoor niet altijd optimistisch blijft en dat hoort er ook bij.
Jouw machteloosheid mag er ook zijn, net als jouw verdriet en angst. Dit mag je ook kenbaar maken aan jouw naaste met FNS. Juist door de impact op jullie beiden te bespreken, houd je een gelijkwaardige relatie. Het grote gevaar is dat je huwelijk of je ouder-kind relatie verandert in een patiënt-mantelzorgrelatie. Je raakt dan jezelf en elkaar kwijt. Voor iemand zorgen betekent niet jezelf wegcijferen. Juist praten over hoe jullie beiden het leven met FNS ervaren, waar je moeite mee hebt, maakt dat je het samen doet.
Soms kan een systeemtherapeut helpen. Deze zijn er voor zowel gezinnen met kinderen als voor volwassen relaties.
Wat kun jij doen?
Het belangrijkste is dat je er bént voor jouw naaste. Vraag of je kunt helpen, toon belangstelling en begrip. Hoe? Vooral door te luisteren en niet te oordelen. En ook:
- Vraag wat de ander nodig heeft: ‘Leer me hoe ik jou met je FNS kan helpen en wat ik wel en niet moet doen.’
- Concrete hulp aan bieden (zal ik de tuin even komen doen)
- Deel vrolijke verhalen uit jouw leven en durf te lachen, zorg dat de wereld groter blijft dan alleen FNS.
- Blijf de ander uitnodigen, ook als afspraken vaak niet door kunnen gaan door de FNS.
- Neem zelf regelmatig contact op en laat het initiatief niet bij de FNS-patiënt liggen.
- Toon begrip als plannen op het laatst veranderen.
Wat kun je beter niet doen?
Er zijn ook dingen die je beter niet kunt zeggen of doen. We geven hier een paar voorbeelden:
- Denken dat iemand zich aanstelt.
- Denken of zeggen dat het wel meevalt omdat er ook goede momenten zijn.
- Ongevraagd medisch advies geven (probeer B12-tabletjes, laat nog een mri maken, etc)
- Niet serieus nemen: 'We hebben allemaal wel eens wat, gewoon een nacht goed slapen.'
- Dwingend motiveren: ‘ah, je kunt toch nog wel iets langer blijven? Gewoon even doorzetten.’
- Onbegrip tonen: ‘Ben je nu nog niet beter?’
- Kleiner maken: ‘gelukkig ga je er niet dood aan. Joh, je ging toch al bijna met pensioen.’
Lotgenoten
Digitale lotgenootgroepen
Lotgenoten kunnen je reis door je nieuwe leven ontzettend vergemakkelijken en verrijken. Het delen van ervaringen, stellen van vragen, samen lachen om een overwinning en huilen om verlies. Alleen lotgenoten snappen je meestal écht. Bij lotgenoten wordt vaak gedacht aan mede-patiënten. Maar ook jij als naaste hebt lotgenoten. Zeker wanneer je in je gezin iemand hebt met FNS is de impact op jouw leven als partner, ouder of kind ook groot. Ook jij hebt lotgenoten. Daarom zullen we ook speciale bijeenkomsten organiseren alleen voor naasten. Waar je even jezelf mag zijn.
Wil je deelnemen aan een groep? Geef je op in de agenda.
Op Facebook hebben we twee speciale groepen voor naasten. Op deze groepen tref je alleen naasten van patiënten, geen patiënten zelf.
Er is een groep speciaal voor ouders van kinderen met FNS.
Er is een groep speciaal voor naasten (ouders, partners, kinderen, broers, zussen, etc)
FNS café
Samen een bakkie doen. Dat is het idee van het FNS-café. Elkaar in het echt zien op een locatie in Nederland of Vlaanderen. We gaan in 2027 starten met 2 cafés.
Zou jij een café of een koffie-uurtje speciaal voor naasten willen helpen organiseren? laat het ons dan weten via de pagina vacatures.
Folders
Er zijn verschillende folders die zowel digitaal als op papier door ons ter beschikking worden gesteld. Deze vind je op onze folder-pagina.
